Criança do Crato ganha medicamento de R$ 12 milhões na Justiça e família faz campanha para custear tratamento
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| A família de Ágatha Heloísa recebeu o medicamento “mais caro do mundo” pela União (Foto: Guto Vital/Agência Miséria) |
Na manhã desta quarta-feira (14) o repórter Toni Sousa e o cinegrafista Guto Vital entrevistaram Viviane Ferreira da Silva, mãe da menina Ágatha Heloísa, que aos 6 meses de idade foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, e tem apenas duas semanas para arrecadar R$ 25 mil para viajar para São Paulo e receber o único tratamento capaz de recuperar suas funções motoras, como sentar e andar.
Após uma longa batalha judicial, a família de Ágatha Heloísa recebeu o medicamento “mais caro do mundo” pela União. No valor de R$ 12 milhões, o Zolgensma é o único remédio com eficácia comprovada para a AME do tipo 1. No entanto, para recebê-lo e realizar o acompanhamento e os exames necessários, a criança deve viajar para São Paulo antes de completar 2 anos de idade, em agosto de ano.
“Quando a gente descobriu foi um desespero muito grande. Porque a gente ver a filha da gente nascer saudável e de repente você receber um diagnóstico tão grande, com um valor tão alto que tá pedindo pela vida de sua filha. Foi um desespero, mas todo dia eu peço força a Deus para continuar lutando por ela porque não é fácil!”, desabafou Viviane Ferreira da Silva, mãe de Ágatha.
Assista na íntegra:
Reportagem de Sarah Gomes/Agência Miséria
